Por Marcos de Assis
A esquizofrenia é um transtorno mental crônico que altera a percepção da realidade, causando delírios e alucinações. Os números são muito elástico para definir a quantidade de pessoas com esquizofrenia no mundo e no Brasil. Mas é uma doença rara que atinge cerca 0,1% a 0,5% da população mundial. No mundo no Brasil os índices variam de 530 mil casos a 1.140 milhão (depende do índice usado e a metodologia). O diagnóstico ocorre geralmente entre os 15 e 30 anos, tornando o tratamento multidisciplinar vital para a qualidade de vida do paciente.
A Agência de Notícia do HC Ribeirão conversou com três profissionais do Hospital que atuam no atendimento as pessoas com esquizofrenia e suas famílias. Atualmente, o ambulatório recebe cerca de 500 pacientes por ano.
A psicóloga Wellen Ruiz e o psiquiatra José Augusto dos Reis discutem o manejo da agressividade e do isolamento, reforçando que o tratamento transcende a química cerebral. Eles destacam o papel vital do apoio familiar e do combate ao preconceito para evitar crises e garantir que o indivíduo não seja limitado ao seu diagnóstico. A terapeuta ocupacional Daniela Daniel complementa a visão multidisciplinar com estratégias para a recuperação da autonomia.
O foco principal do serviço do HC Ribeirão, especialmente em casos complexos como a esquizofrenia, é a reabilitação psicossocial e a reinserção do paciente na comunidade, priorizando o tratamento ambulatorial e o suporte familiar para evitar internações recorrentes. Além disso, o hospital se destaca por oferecer espaços terapêuticos especializados, como o Grupo de Habilidades Sociais e o suporte em terapia ocupacional, que visam recuperar a autonomia, o autocuidado e a cidadania dos indivíduos atendidos.
A terapia ocupacional no cuidado à pessoa com esquizofrenia
Entrevista com a terapeuta ocupacional, Daniela Daniel
Agência de Notícias HCRP: Qual é o trabalho do terapeuta ocupacional no atendimento a pacientes com esquizofrenia?
Daniela Daniel: O atendimento começa com avaliação individual e discussão do caso com a equipe multidisciplinar. O foco é promover reinserção social, autonomia, recuperação do autocuidado e redução dos sintomas negativos. O objetivo é garantir cidadania, melhor funcionalidade e redução de estigma, possibilitando que o paciente conviva socialmente de forma digna, com apoio familiar e acompanhamento ambulatorial.
Agência de Notícias HCRP: Qual é o trabalho realizado com a família?
Daniela Daniel: O trabalho é feito junto à psicologia, com foco em psicoeducação, orientação e apoio familiar. A família é instruída sobre adesão medicamentosa, direitos e deveres, sobre a importância de realizar atividades prazerosas no âmbito social e sobre como auxiliar o paciente nas atividades rotineiras a fim de favorecer autonomia e melhor funcionalidade.
Agência de Notícias HCRP: Pode dar exemplos do trabalho realizado?
Daniela Daniel: As atividades são escolhidas junto ao paciente, onde utilizamos recursos terapêuticos variados, com intervenção personalizada e treino de autonomia.
Alguns exemplos:
- Preparação de alimentos
- Treino de atividades de vida diária (banho, higiene)
- Gestão da medicação
- Treinos para que possa ir e vir de forma autônoma, com o objetivo de recuperar a independência gradualmente, respeitando as particularidades de cada indivíduo.
Agência de Notícias HCRP: Como é definida a intervenção para cada paciente?
Daniela Daniel: Após avaliação médica, o paciente é direcionado para a terapia ocupacional, onde passa por triagem e avaliação com instrumentos padronizados, onde são analisadas áreas da ocupação que precisam ser estimuladas como por exemplo (autocuidado, trabalho, gestão da medicação, rotina dentre outras),com objetivo de traçar o plano terapêutico que seja direcionado ao tratamento de áreas mais comprometidas.
Agência de Notícias HCRP: Quantos pacientes são atendidos?
Daniela Daniel: Há cerca de 40 pacientes acompanhados semanalmente pela terapeuta ocupacional, com atendimentos na modalidade individual, grupo de pacientes, e grupo de familiares.
Agência de Notícias HCRP: Quanto tempo dura o acompanhamento?
Daniela Daniel: O atendimento ocorre semanalmente, com sessões de 50 minutos em um protocolo de 6 meses, podendo ser prorrogado por mais 6 meses, onde a alta dos atendimentos é decidida em equipe. Após a alta, o paciente pode ser encaminhado para serviços da rede de atenção psicossocial.
Agência de Notícias HCRP: A esquizofrenia ainda é estigmatizada?
Daniela Daniel: Sim. O preconceito decorre principalmente da falta de informação. Pacientes estáveis e em tratamento adequado podem conviver socialmente, trabalhar e frequentar espaços públicos sem qualquer intercorrência.
Agência de Notícias HCRP: Existem pacientes trabalhando?
Daniela Daniel: Sim. Alguns pacientes estão empregados e permanecem em terapia para lidar com desafios cotidianos, além de reduzir sintomas negativos e fortalecer autonomia.
Agência de Notícias HCRP: Os pacientes têm consciência da doença?
Daniela Daniel: Sim. A orientação quanto ao diagnóstico ajuda o paciente a reconhecer sintomas e identificar possíveis crises, favorecendo o autocontrole, autoconhecimento e a busca por ajuda no momento adequado.
Agência de Notícias HCRP: Como são trabalhados talentos dos pacientes?
Daniela Daniel: A terapia ocupacional oferece espaço seguro para desenvolver habilidades, como pintura, por exemplo. O foco é fortalecer potencialidades e autoestima, promovendo sentimento de competência. Todos possuem potencialidades e aqui oferecemos um espaço livre de julgamentos, com recursos terapêuticos para que possam experimentar novas possibilidades às que já possuem.
Temos o caso de um paciente que descobriu o dom da pintura na Terapia Ocupacional; ele começou com esboços, tomou gosto, buscou materiais, novas técnicas e hoje faz um trabalho belíssimo, participando de eventos no Brasil todo, falando sobre saúde mental. Essas pessoas precisam se sentir potentes e cabe aos profissionais, à família e à sociedade oferecer esse suporte, pois o tratamento não pode ocorrer exclusivamente dentro do hospital.
Agência de Notícias HCRP: Como é a participação da família?
Daniela Daniel: A maioria dos acompanhantes são mães, porém, também temos pais, vizinhos, amigos que geralmente são responsáveis pelo cuidado contínuo desde o diagnóstico. Essa participação deve ser pautada no afeto com o paciente e vínculo e parceria com as equipes de saúde. O suporte familiar é fundamental para a adesão, já que a esquizofrenia é uma doença crônica, que afeta a noção de realidade e estando fora da realidade, esse cuidado com a saúde frequentemente é prejudicado sem um suporte adequado.
Agência de Notícias HCRP: A família dá continuidade às tarefas?
Daniela Daniel: Sim. As atividades são adaptadas à realidade do paciente e a família é orientada a manter o processo terapêutico no ambiente domiciliar.
Agência de Notícias HCRP: O que a sociedade pode fazer para diminuir o preconceito?
Daniela Daniel: Buscar informação e compreender a doença. O preconceito nasce da desinformação. Acolhimento e conhecimento são fundamentais para inclusão social.É preciso ler sobre o assunto e entender a patologia para identificar sinais e auxiliar em vez de julgar. Ao compreender o que é um transtorno psiquiátrico, a pessoa ganha bagagem para oferecer suporte. Uma pessoa com esquizofrenia estável convive socialmente de forma que, muitas vezes, nem percebemos. Portanto, buscar informação e oferecer acolhimento é o principal objetivo da sociedade.
A importância da psicologia na autonomia e no suporte familiar
Entrevista com a psicóloga Wellen Ruiz
Agência de Notícias HCRP: O paciente com esquizofrenia é estigmatizado? Esse estigma de que são pessoas violentas é correto?
Wellen Ruiz: Parcialmente. É importante dizer que o transtorno da esquizofrenia é algo sério e grave, e existe, sim, um potencial para a agressividade, mas não necessariamente ele vai se manifestar. No nosso ambulatório, com cerca de 500 pacientes, muitos não têm histórico algum de violência. Infelizmente, as notícias e redes sociais atrelam o transtorno apenas à brutalidade, esquecendo que a agressividade muitas vezes é fruto de um ambiente violento onde o paciente cresceu, e não apenas da doença em si.
Agência de Notícias HCRP: Por que alguns pacientes apresentam agressividade e outros não?
Wellen Ruiz: Diferente de doenças com causas orgânicas definidas, o transtorno é multifatorial (biopsicossocial). Depende de quem é a pessoa, da sua personalidade, do ambiente onde foi criada, o grau de severidade e a bagagem intelectual/cultural que ela construiu antes do transtorno aparecer. O que vemos muito é que violência atrai violência: pacientes que sofreram bullying ou presenciaram violência doméstica tendem a refletir isso.
Agência de Notícias HCRP: Como funciona o trabalho da psicologia dentro do ambulatório e quais são as frentes de atuação?
Wellen Ruiz: Atuamos em duas frentes principais: prevenção de novas crises e reabilitação psicossocial.
Com o paciente: trabalhamos com psicoterapia breve e de apoio para resolução/melhoria de problemas específicos, como melhora da funcionalidade, do humor, da interação social. E com grupoterapia voltada para o desenvolvimento de habilidades sociais, características geralmente comprometidas em pessoas com esquizofrenia, sobretudo com “sintomas negativos” (pouca expressão emocional, falta de motivação, isolamento social) mais proeminentes.
Com a família: grupos de apoio para acolher e ajudar os cuidadores a incentivarem as mudanças e a suportarem o crescimento dos pacientes, assim como, para auxiliá-los no cuidado de seus outros papeis sociais (mulher/homem, profissional, pais de outros filhos, familiares, amigos, etc), pois não raro, acabam ficando restritos ao papel de cuidadores.
Com a equipe: Participamos das supervisões e de discussões clínicas para ampliar a visão sobre o caso. O paciente não é só a doença; buscamos enfocar os aspectos saudáveis e potenciais, e a esclarecer a dinâmica familiar também.
Agência de Notícias HCRP: Você criou um grupo específico em 2024. O que é o Grupo de Habilidades Sociais e por que ele surgiu?
Wellen Ruiz:: O grupo nasceu em junho de 2024 para atender a uma dificuldade central da esquizofrenia: a interação social. Devido aos sintomas, muitos pacientes interagem pouco e têm uma vida social restrita. O objetivo é auxiliá-los no desenvolvimento da comunicação, no reconhecimento e na expressão das emoções, na civilidade, e instrumentalizá-los quanto ao diagnóstico, auxiliando-os a identificar os sintomas e prevenir novas crises. Quanto maior independência e autonomia eles conseguirem ter, mais benéfico é tanto para eles mesmos, para a família, e para a adesão ao tratamento.
Agência de Notícias HCRP: Quais foram os principais desafios e resultados desse grupo?
Wellen Ruiz: O maior desafio foi a adesão. A ideia de interagir causa pavor em alguns. Começamos com 13 indicados e hoje temos um grupo sólido de cinco pacientes. O resultado é emocionante. É notório o desenvolvimento deles, falam melhor, percebem mais uns aos outros, estão mais proativos, mais interessados a conhecer o diagnóstico e o próprio tratamento. De modo geral, mais engajados no próprio tratamento, assim como objetivamos.
Agência de Notícias HCRP: Percebi que a maioria dos acompanhantes são mães e muitas parecem sobrecarregadas, quase “doentes”. Como é o trabalho com elas?
Wellen Ruiz: É um papel social desafiador. Historicamente o papel do cuidado com o membro adoecido recaí sobre a responsabilidade da mulher, geralmente a mãe, são mulheres que abrem mão de ser esposas, amigas e profissionais para viver em função do filho. Nosso trabalho é legitimar essa dor sem julgamentos. Ao mesmo tempo que estimulamos que os cuidadores sejam capazes de promover e tolerar as mudanças necessárias para o desenvolvimento de seus membros. Muitas vezes, existe uma superproteção por medo de uma nova crise. Eles pensam: “se está estável agora, não vamos mexer”, mas para melhorar é preciso movimento.
Agência de Notícias HCRP: E como lidar com essa dependência e o medo do futuro, de quando essas mães não estiverem mais aqui?
Wellen Ruiz: Provocamos essas famílias a pensarem no “depois”. É um nó que precisamos transformar em laço: um vínculo de amor, mas não de dependência nociva. Estimulamos que a mãe volte a ter seus interesses e que o filho ganhe autonomia. É um processo delicado de entender que a morte é inevitável e que precisamos organizar quem assumirá esse cuidado no futuro.
Agência de Notícias HCRP: Qual a importância desse trabalho conjunto (médicos, terapia ocupacional, psicologia) para o sistema de saúde?
Wellen Ruiz: Temos dois nortes: evitar novas crises e reabilitar. Cada crise gera um prejuízo cognitivo e social enorme. Quando trabalhamos em equipe, conseguimos identificar sinais sutis de recaída antes que o surto aconteça. Além de ser humanamente melhor manter o paciente em liberdade e convívio comunitário, é muito mais barato para o sistema de saúde do que internações recorrentes. Felizmente, no ambulatório de esquizofrenia, trabalhamos com uma equipe coesa, muito interessada e disposta a cuidar, há uma soma e entrelaçamento de saberes quando trabalhamos em equipe interdisciplinar, em que todos tendem a se beneficiar, principalmente o paciente.
Agência de Notícias HCRP: O que você considera essencial que as pessoas saibam sobre quem vive com esquizofrenia?
Wellen Ruiz: Que a esquizofrenia é apenas uma faceta da pessoa. Existem pacientes extremamente inteligentes, amáveis e gentis com esquizofrenia, com muitas habilidades e potenciais. A sociedade precisa dar uma chance de conhecer essas pessoas além dos recortes sensacionalistas das redes sociais. Viemos de uma herança de manicômios e isolamento, e temos uma dívida histórica com os cuidados em saúde mental no Brasil. Fiz um compromisso comigo enquanto profissional, não tenho pretensão de fazer essas pessoas felizes, são vidas marcadas por muito sofrimento e cicatrizes, mas tento fazer a vida deles menos triste, promovendo cuidado e instilando esperança, trabalhando para construir um futuro mais tranquilo.
Esquizofrenia: além do diagnóstico, a possibilidade de uma vida produtiva e funcional
Entrevista com o Dr. José Augusto Silva Reis – psiquiatra assistente
Agência de Notícias HCRP: O que é a esquizofrenia?
Dr. José Augusto: A esquizofrenia é um transtorno mental, um transtorno mental severo. É uma doença muito falada, mas pouco compreendida realmente. É uma doença que acontece da seguinte forma: a maneira como a pessoa se percebe, como ela percebe o mundo ao seu redor e como interpreta as informações que vêm do mundo começa a mudar. E aí, essa pessoa passa a ter o que chamamos de discursos delirantes — ela passa a acreditar em coisas que não são reais. Ela passa a ter percepções que não são reais, como ouvir uma voz que não existe ou ver um vulto onde não tem nada. Com isso, a própria relação dela com o mundo começa a mudar.
Agência de Notícias HCRP: Explique, clinicamente, o que o cérebro do esquizofrênico tem de diferente.
Dr. José Augusto: Existem muitas diferenças, mas não dá para apontar um único local. Principalmente, vemos alterações em uma série de neurotransmissores. Existe, por exemplo, alteração na serotonina e, crucialmente, na transmissão da dopamina no cérebro. É um conjunto de muitas alterações.
Agência de Notícias HCRP: Dupla personalidade. As pessoas confundem dupla personalidade ou várias personalidades com esquizofrenia. Qual é a diferença?
Dr. José Augusto: Essa é uma confusão antiga que vem da própria palavra esquizofrenia, que significaria “mente dividida”. O termo “esquizofrenia” vem de uma época, lá no final do século XIX, em que se acreditava que ela fosse um transtorno da personalidade. Pensava-se que os pacientes com esquizofrenia teriam dupla personalidade. Hoje, sabemos que esse não é o caso. A dupla personalidade hoje é conhecida como Transtorno Dissociativo de Identidade; é um transtorno completamente diferente. A esquizofrenia permeia vários aspectos da pessoa, não só a personalidade: envolve cognição, percepção, afeto e outros domínios do indivíduo. Portanto, esse conceito de que a esquizofrenia é uma dupla personalidade é um conceito que hoje consideramos errado.
Agência de Notícias HCRP: O paciente com esquizofrenia ainda é estigmatizado?
Dr. José Augusto: Sim, bastante. Essa é a nossa principal luta. Porque a esquizofrenia, como eu falei, é uma doença muito comentada, mas de uma maneira muito distante da realidade. Por exemplo, se aparece um paciente esquizofrênico em um filme, ele geralmente será retratado como perigoso ou violento. Existem vários exemplos na mídia, só que, na realidade, o paciente com esquizofrenia tem mais chance de ser vítima de violência do que de ser o agente da violência. Se não me engano, as chances de ser vítima são 14 vezes maiores do que a de ser o agressor. Mas ainda permanece essa ideia de que o esquizofrênico é o estereótipo do “louco”. Quando você pensa em um louco, geralmente pensa no esquizofrênico, e vem essa ideia de que ele é imprevisível, agressivo e perigoso, que pode fazer mal ou que não está na mesma sintonia que nós, que não pensa da mesma forma. Isso gera uma série de estigmas muito pesados para esses pacientes. E até acontece o oposto: em vez de ser visto como perigoso, o esquizofrênico passa a ser visto como ridículo, como o cara que não fala nada com nada, que não está nem aí, que é “lelé da cabeça”, uma figura de chacota. Existem várias características diferentes desse estigma, e ele permanece inclusive entre profissionais de saúde. Mesmo entre eles, o esquizofrênico ainda é um paciente muito estigmatizado.
Agência de Notícias HCRP: E o paciente, ele se autoestigmatiza?
Dr. José Augusto: Ah, sim. O autoestigma também é um problema importante. Quando o paciente recebe o diagnóstico deste transtorno, é muito comum ele começar a entender que a vida dele acabou. Ele passa a se ver como uma pessoa doente, que precisa tomar remédio e que, sem o remédio, ele surta e não se controla. Então, é muito frequente eles terem a ideia de que não podem trabalhar, que não podem participar da sociedade ou que não podem constituir família, por exemplo, por serem portadores de esquizofrenia.
Agência de Notícias HCRP: Cura tem?
Dr. José Augusto: Ainda não. Estamos buscando, mas até o momento a esquizofrenia não tem cura; ela tem controle. Os medicamentos que usamos para controlar são os fármacos antipsicóticos. Esses fármacos podem permitir ao paciente ter uma remissão dos sintomas que causam muito sofrimento e angústia. Tendo uma boa adesão ao tratamento, tomando os remédios corretamente e fazendo os outros tipos de terapia que propomos, o paciente consegue levar uma vida razoavelmente normal. Ele consegue manter o controle, mas sobre a cura ainda não podemos falar.
Agência de Notícias HCRP: Onde é que o psiquiatra, o psicólogo e o terapeuta ocupacional entram no tratamento de uma pessoa que, de fato, tem um problema químico no cérebro?
Dr. José Augusto: A ideia de “problema químico” — e entendo que você fala como leigo — é uma ideia que acaba diminuindo o tamanho da “encrenca” em que estamos. Se fosse um problema puramente químico, daríamos fármacos químicos que organizariam e equilibrariam esse desbalanço e conseguimos resolver. O que temos é que, infelizmente, isso não resolve tudo. O problema é muito maior do que apenas químico. Nós o entendemos como um problema que envolve fatores biológicos (químicos), fatores intrapsíquicos (a maneira como a psique do indivíduo funciona) e fatores sociais. Portanto, o tratamento tem que passar por todos esses caminhos. Teremos uma abordagem química com os fármacos, mas também teremos uma abordagem psicossocial com as terapias, como a terapia ocupacional e a psicoterapia, para conseguir um controle melhor. Serão vários profissionais operando em conjunto com esse paciente. O psiquiatra cuidará da parte farmacológica e irá gerir esse plano de tratamento global. Ele indicará e trará para perto a psicoterapia, a terapia ocupacional e, dependendo do caso, o paciente pode precisar de fisioterapia, fonoaudiologia e educação física. Uma parte importante desse plano é envolver o paciente, a família e, sempre que possível, a comunidade dele. Podemos fazer o plano mais perfeito do mundo, mas se a família não estiver engajada, não conseguiremos um tratamento de excelência.
Agência de Notícias HCRP: Existem graus de esquizofrenia?
Dr. José Augusto: Formalmente não existem graus. É uma doença muito heterogênea; os pacientes são muito diferentes entre si. Há pacientes que abrem o quadro, começam a tratar, tomam o remédio e a doença controla; ele consegue seguir a vida basicamente normal, continua no emprego, na escola, constitui família. Por outro lado, há pacientes que abrem o quadro e sofrem um prejuízo muito grande no funcionamento, tendo dificuldade até em cuidados básicos consigo mesmos. E há pacientes que, mesmo com os melhores tratamentos possíveis, não respondem bem e mantêm muitos sintomas. É difícil prever como o paciente será, mas sabemos que há uma série de desfechos possíveis. Formalmente não existe a descrição “esquizofrenia leve” ou “moderada”, mas vemos que há diferenças: alguns pacientes são mais graves que outros.
Agência de Notícias HCRP: Um exemplo é aquele filme “Uma Mente Brilhante”. Ele era esquizofrênico e tinha uma vida produtiva.
Dr. José Augusto: Isso é uma questão interessante, porque esse filme também estigmatiza o esquizofrênico de certa forma. Por quê? Porque ele traz a mensagem de que o esquizofrênico pode ser o que quiser, apesar da doença. Ficou de fora do filme um punhado de problemas que o John Nash — a pessoa real que inspirou o filme — teve. Ele teve muita dificuldade na carreira docente, dificuldade para lecionar, problemas na família (ele teve um filho com esquizofrenia também, se não me engano), vários conflitos familiares e algumas internações. Tudo isso ficou fora do filme. A esquizofrenia aparece ali apenas como um pano de fundo. Eu acho, inclusive, que a história real é muito mais fantástica, porque, apesar de todos os prejuízos e problemas que teve por conta da doença, ele conseguiu fazer tudo o que fez. Mas ele é um grande exemplo de um esquizofrênico que manteve uma alta funcionalidade.
Agência de Notícias HCRP: Quais são os sinais de alerta que uma pessoa dá?
Dr. José Augusto: A esquizofrenia começa geralmente na segunda ou terceira década de vida. É uma doença da juventude: o pico de incidência é entre os 15 e os 30 anos. Percebemos que, antes mesmo da abertura do quadro clínico total, o paciente começa a dar sinais de que as coisas não vão bem. Uma pessoa que era extrovertida e conversava muito, de repente fica mais reservada, fala menos e fica isolada. Ela começa a ter comportamentos que chamamos de desorganizados — comportamentos estranhos sem explicação. Por exemplo, ela inverte o ciclo de sono e vigília: dorme de dia e fica acordada à noite. Pessoas que eram muito próximas e familiares passam a soar como estranhas para ela. Chamamos isso de sintomas prodrômicos, que ocorrem antes da abertura do quadro. São sinais de alerta de que algo está surgindo ali.
A doença começa de fato no que chamamos de “primeiro episódio psicótico”, que geralmente vem depois desse quadro prodrômico. Aí o paciente apresenta os sintomas psicóticos: alucinações (perceber algo que os outros não percebem, como vozes ou vultos) e delírios. Os delírios são juízos que a pessoa faz e que não são compartilhados pelos outros. Se eu disser que o céu é vermelho e você disser que não é, para a pessoa em quadro delirante a afirmação dela é uma verdade absoluta e indiscutível. Tentar convencer uma pessoa delirante de que aquilo não é real é como eu tentar convencer você de que esta sala onde estamos não existe. Você diria: “Claro que existe, estou vendo ela aqui”. Além disso, há o comportamento desorganizado. O paciente pode ficar assustado, sair andando na rua, tomar banho sem tirar a roupa ou organizar objetos de maneira estranha, guardando coisas que não fazem sentido. Esses sintomas marcam o início da doença. O que podemos falar com tranquilidade é: não espere o quadro ficar ruim para procurar ajuda. Assim que detectar algo estranho, já procure auxílio, pois quanto mais rápido começamos a tratar, melhor é a evolução da doença.
Agência de Notícias HCRP: Qual é a incidência de pessoas com esquizofrenia no Brasil? Ela se mantém estável ou cresceu nos últimos anos?
Dr. José Augusto: Eu não tenho o dado exato do Brasil agora, mas a prevalência da esquizofrenia fica em torno de 0,7% a 1% da população mundial. É uma doença relativamente rara. Por que é tão famosa, então? Justamente porque ela povoa o imaginário das pessoas. É uma doença fascinante, mas que marca muito. Quem já viu uma pessoa esquizofrênica em surto — que é o protótipo do “louco” — fica com aquela imagem marcada. Isso vai criando uma série de ideias que as pessoas jogam dentro do conceito de esquizofrenia. E vem a questão da mídia: em filmes como “O Massacre da Serra Elétrica”, o vilão era esquizofrênico. Tem o Coringa, do Batman, que muita gente acha que é esquizofrênico (embora no filme eu não ache que ele seja), mas existe essa ideia de que ele pode te matar enquanto ri, que não dá para saber o que passa na mente dele. Isso povoa o imaginário popular. Várias figuras usadas para descrever a loucura são associadas à esquizofrenia, como o estereótipo do cara que usa chapéu de papel alumínio para os ETs não lerem sua mente ou o cara que acha que é Napoleão. No tempo em que trabalho com isso, nunca vi ninguém com chapéu de papel alumínio, mas as pessoas acreditam que esses estereótipos são comuns.
Agência de Notícias HCRP: E o Coringa, ele seria o quê?
Dr. José Augusto: Aí seriam algumas horas de conversa. Não sei exatamente, mas algumas características dele não batem com os sintomas clássicos de um paciente psicótico; a questão das elucubrações e delírios não fica tão óbvia. Se você quer ver um filme que mostra a experiência psicótica de maneira visceral, recomendo “O Homem Invisível” (a versão mais recente). É a história de uma mulher cujo marido morre, mas ela tem a certeza absoluta de que ele não morreu e que está perseguindo-a. Isso é uma experiência psicótica: todo mundo viu o marido morrer, foram ao enterro, mas para ela ele está ali, apenas invisível. É um filme legal para entender o que é essa experiência.
Agência de Notícias HCRP: Você disse que não existem graus formais, mas existe o paciente com capacidade de estudar e trabalhar e aquele que não tem. Correto?
Dr. José Augusto: Isso. Quando digo que não há graus, refiro-me à definição técnica, mas claro que os pacientes variam muito. Alguns têm prejuízos mínimos e outros, prejuízos muito grandes. No início do tratamento, ainda não conseguimos dizer qual será o tamanho do prejuízo, porque precisamos ver até onde ele consegue ir. Às vezes o paciente chega e não sai do quarto, não toma banho ou remédio sozinho, precisa de ajuda para tudo. Mas, com o tratamento, temos pacientes que começaram assim e hoje pegam ônibus sozinhos, cuidam da medicação, vão à farmácia de alto custo buscar os remédios, fazem exames, vão ao mercado ou caminham na praça. É muito variado; não existe uma resposta única. Esses pacientes têm uma potencialidade muito grande, embora uma parte sofra com prejuízos severos.
Agência de Notícias HCRP: Qual o tratamento que o Hospital das Clínicas oferece?
Dr. José Augusto: Aqui no Hospital das Clínicas, nosso serviço é voltado para esquizofrênicos mais crônicos, com maior tempo de doença e casos mais graves (terciários). Temos consultas ambulatoriais, serviço de psicologia (estamos reestruturando atendimentos individuais e em grupo) e terapia ocupacional. Há também o serviço de Primeiro Episódio Psicótico para pacientes com menos de dois anos de doença. Temos o “Hospital-Dia”, onde o paciente fica durante o dia e volta para casa à noite, e a internação como último recurso. Nossa filosofia é que o tratamento do esquizofrênico deve ser feito na comunidade. A internação só ocorre quando o paciente está em risco agudo para si ou para os outros, pois ela é muito disruptiva. Recentemente, transferimos um dos nossos ambulatórios para o prédio da Saúde Mental, justamente para tirar esses pacientes de dentro do hospital geral e colocá-los em um serviço mais próximo do comunitário.
Agência de Notícias HCRP: E o papel da família?
Dr. José Augusto: A família tem um papel fundamental. Não existe tratar esse paciente no vácuo. Por mais que ofereçamos serviços, quem está lá todo dia segurando o “rojão” é a família. Sempre trazemos os familiares para participar. Temos grupos de família para trabalhar essas questões, pois a família pode transformar o tratamento de maneira positiva ou negativa. Às vezes vemos famílias muito superprotetoras. Queremos que o paciente seja um membro ativo, mas a família, por medo de que ele piore ou sofra um novo surto, acaba não deixando ele sair ou enfrentar desafios. Precisamos trabalhar com eles: “olha, esse paciente precisa se expor, isso é importante para ele”. Por outro lado, também há famílias que estão mais distantes e que precisamos trazer para perto.
Agência de Notícias HCRP: Entrevistei sete mães e percebi que algumas estão doentes por causa da dependência emocional com os filhos. Quem depende de quem?
Dr. José Augusto: Isso é algo que olhamos com muito cuidado. Vemos isso em vários cenários: mães de crianças internadas no HC ou na oncologia também estão adoecidas. O papel do cuidador traz muita carga e estresse. Essa relação simbiótica nasce de uma ideia de cuidado: “vou fazer tudo para você ficar bem”. No momento da fragilidade, a mãe prefere fazer pelo filho do que deixá-lo correr o risco de se machucar ou ter um novo episódio. Temos que trabalhar com as mães para que elas se sintam seguras em ver seus filhos se desenvolvendo novamente. Esse sofrimento do filho se desenvolvendo é um sentimento universal de mãe.
Agência de Notícias HCRP: Elas se sentem culpadas?
Dr. José Augusto: Sim, é super comum. A esquizofrenia é uma doença brutal para quem acompanha. Diferente de uma criança que já nasce com um problema congênito, onde a relação de “filho especial” é construída desde cedo, na esquizofrenia a pessoa se desenvolve normalmente até os 15 ou 17 anos e, de repente, o mundo vira de pernas para o ar. De um dia para o outro, a mãe olha para o filho e não o reconhece. Surge o questionamento: “Onde foi que eu errei? O que eu poderia ter feito diferente?”. Existe a fantasia de que ela poderá “sacudi-lo” um dia e ele acordará como se estivesse em um pesadelo. Parte do nosso trabalho é mostrar que esses filhos ainda são a mesma pessoa; a esquizofrenia não “caiu” sobre eles, é a maneira como eles foram se desenvolvendo e lidando com as angústias. Existe um trabalho de reencontro com esse familiar querido, e esse reencontro passa por um luto. Quando você tem um filho, tem sonhos e planos. De repente, a doença interrompe esse sonho. O adolescente que estava indo para a faculdade agora está internado e não reconhece a família. O familiar precisa fazer o luto dessas expectativas. Não é que os sonhos morreram, mas eles mudaram. A pessoa mudou, e a família precisa aceitar isso para poder trabalhar a nova realidade.
Agência de Notícias HCRP: Duas últimas perguntas. No seu entendimento, haverá cura um dia?
Dr. José Augusto: Trabalhamos muito para que sim. É difícil prever, pois as coisas mudam rápido. Tem uma história representativa: em 2001, pesquisadores de câncer listaram seis desafios para curar a doença. Dez anos depois, revisitaram a lista e viram que agora eram 11 itens. Em 2020, a lista era ainda maior. Estamos entendendo mais, mas a complexidade também se mostra maior. O mesmo vale para a esquizofrenia e transtornos mentais em geral. Sabemos muito, mas ainda é pouco perto do que há para saber. Quanto mais estudamos, mais descobrimos quão desafiadores esses transtornos são. Acredito que possa existir uma cura, mas não acho que será algo recente.
Agência de Notícias HCRP: Quer falar algo que valha a pena ser de conhecimento público?
Dr. José Augusto: A esquizofrenia é uma doença muito sofrida e tem uma história de ser escondida. Durante muito tempo, os esquizofrênicos foram relegados a manicômios e asilos. É importante termos iniciativas como esta para que as pessoas tenham contato e entendam a doença de maneira desmistificada e real. Quanto mais conhecermos, mais fácil será o acesso ao tratamento precoce, o que melhora muito a evolução da doença. Conscientizar ajuda a integrar essas pessoas na sociedade de novo. É fundamental difundir esse conhecimento.
